– Hon har min frus vackra ögon, säger pappa Bo stolt med blicken på sin dotter.
Johanna är tre år, och ligger i sin mammas famn. Johannas muskler fungerar inte. Hon sondmatas. Hon kan inte lägre prata. Men hon älskar när familjen sjunger för henne.
Bo och hans familj är med om något som de flesta av oss har svårt att sätta sig in i, eller ens närma oss i tanken. Att barnet som ligger där i famnen som man älskar över allt annat snart inte kommer finnas mer.
Vi befinner oss på Lilla Erstagården, Nordens enda barnhospice utanför Nacka.
Här har man lyckats skapa en miljö där livet pågår. Trots närheten till döden. Här finns värme, lugn och vila. Och här finns en otrolig kärlek till barnen.
Sedan två år tillbaka har Erikshjälpen möjliggjort att en kock bjuder på vällagade och näringsrika måltider till familjerna på hospicet. Här finns familjer som under lång tid levt på frysmat. Att få vällagad och serverad mat några gånger i veckan blir en källa till ork och energi. Dessutom berättar personalen hur insatsen lett till många fina samtal kring middagsborden.
Man skulle kunna fråga sig vad serverade middagar egentligen har för betydelse för en familj med ett svårt sjukt barn. Men det räcker att ställa frågan till några av de familjer som äter middag där just den kväll när vi besöker hospicet för att förstå att det är en mycket uppskattad insats. Inte så mycket trots situationen, utan på grund av situationen. För när livet faller, då behöver man hjälp med det praktiska. En av föräldrarna uppger att när man är i en situation som de är i, finns det egentligen inget man kan göra för att hjälpa. Men genom att avlasta några av alla deras måsten, så underlättar man deras vardag. En sådan sak är just mat. De dagar när kocken är på plats behöver de inte tänka på mat utan får sätta sig till dukat bord. Dessutom, fyller en annan förälder i, skingras tankarna, om än för en stund.
Varje besök på Lilla Erstagården lämnar eftertanke och en känsla av respekt för livet. Och det är fantastiskt att se vad Erikshjälpens bidrag får betyda för familjer i denna utsatta situation.
* namnen i inlägget är fingerade